Nasze Zdrowie VII
Dodatek promocyjno-reklamowy do „RZECZPOSPOLITEJ„.
23 listopada 2005 r.

Dramatyczna samotność

Rozmowa z Alicją Sadowską, psychologiem, przewodniczącą Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera

O chorobie Alzheimera mówi się coraz więcej, ale czy w ślad za tym następuje poprawa sytuacji ludzi chorych i ich opiekunów?

Niestety, takiej poprawy nie widać. Według statystyk w Polsce około 250 tys. osób cierpi na chorobę Alzheimera. Podobnie jak w większości krajów na świecie, także u nas dominuje model opieki domowej nad chorymi. W krajach rozwiniętych chorzy mają ogromną pomoc ze strony samorządów i opieki zdrowotnej. W Polsce taka osoba nie może liczyć na żadne przywileje i jest traktowana tak jak inni starsi ludzie, czyli bardzo źle.

W około 70 proc. przypadków chory znajduje się pod opieką małżonka. Nietrudno wyobrazić sobie sytuację, w jakiej znajduje się chory i jego opiekun. Współmałżonek to również człowiek starszy, cierpiący na różne choroby, który sam wymaga opieki. Tymczasem musi opiekować się przez całą dobę bardzo chorą osobą. Teoretycznie mógłby przyjść opiekun z ośrodka pomocy społecznej, ale kryterium dochodowości, jakie obowiązuje przy przyznaniu opieki jest tak skonstruowane, że praktycznie niewiele osób ma na nią szansę.

Kiedy już opiekun zaczyna wypalać się psychicznie, a taki proces czeka każdego, kto opiekuje się chorym samotnie, zaczyna korzystać z płatnej opieki, o ile stać go na to. W Warszawie np. to wydatek minimum 10 zł za godzinę. Jak widzimy, jest to kosztowna choroba. Na szczęście niektóre leki są częściowo refundowane. Pomimo tego, że nie istnieje do tej pory skuteczne leczenie, pozwalające całkowicie cofnąć objawy choroby, to udowodnione jest, że leki takie, jak inhibitory cholinoesteraz spowalniają progresję choroby, poprawiając współpracę chorego z opiekunem. Wpisanie tych preparatów na listę refundacyjną jest ogromnym osiągnięciem Stowarzyszenia i organizacji lokalnych. Zasadniczą sprawą dla jakości opieki jest też postawa opiekuna. Jeśli trafił on do jednej z organizacji alzheimerowskich, gdzie przeszedł edukację, gdzie spotyka innych opiekunów i uczy się także od nich, znacznie łatwiej radzi sobie z opieką i nie popełnia błędów. Niestety, bardzo często opiekun izoluje chorego, zamyka się z nim w domu, nie mówi nikomu o chorobie. Efekty takiego postępowania są dramatyczne. Często kończy się to zaginięciem chorego, który pewnego dnia wychodzi np. po gazetę i już nie wraca, także dlatego, że otoczenie nic nie wie o jego chorobie.

Drugą grupę opiekunów stanowią dorosłe dzieci chorego, a kolejną jego rodzeństwo. Zwykle są to osoby aktywne zawodowo. Muszą więc zamykać chorych w domu i żyć w ciągłym stresie. W krajach rozwiniętych działają dziesiątki domów dziennego pobytu chorego. W Polsce również powstają takie ośrodki, ale jest ich zdecydowanie za mało. Fatalnie sytuacja wygląda w Warszawie, gdzie działa tylko jedna taka placówka dla mieszkańców dzielnicy Wola. Dom jest znakomicie prowadzony, przez świetnie przygotowaną kadrę, ale może przyjąć tylko 12 osób. Terapia w specjalistycznych ośrodkach daje wielkie szanse na podtrzymanie aktualnego stanu struktur poznawczych chorego, a nawet na ich podwyższenie.

Jak wygląda problem odpowiednio wczesnego rozpoznawania choroby i dostępu do specjalistów?

W Polsce choroba Alzheimera jest diagnozowana statystycznie 10 miesięcy później niż w Niemczech. Ocenia się, że tylko 15 procent chorych ma postawioną diagnozę. Za taki stan rzeczy odpowiada również bagatelizowanie pierwszych objawów choroby przez rodzinę i lekarza pierwszego kontaktu. Są one często postrzegane jako zwykłe objawy starzenia się. Chorobę może rozpoznać neurolog lub psychiatra, jednak dostęp do specjalistów jest bardzo trudny. Trzeba mieć skierowania od lekarza pierwszego kontaktu, tu kluczowym problemem może być nakłonienie chorego do dwóch wizyt i długiego oczekiwania w kolejce.

Czego najbardziej potrzebują opiekunowie chorych?

Opiekunowi poza tym wszystkim, o czym wspomniałam wcześniej, potrzebna jest wiedza o chorobie Alzheimera. Często popełnia on błędy, bezskutecznie walczy z objawami, które łatwo dają się złagodzić. Opiekun powinien być również przygotowany na rozwój choroby, na objawy, które pojawią się w przyszłości. Niezwykle ważna jest wsparcie ze strony rodziny, znajomych, sąsiadów. Często jest niestety tak, że środowisko odsuwa się od chorego i jego opiekuna. Wina leży też po stronie opiekunów, którzy nie uprzedzają rodziny czy znajomych o chorobie bliskiej osoby i jej niekiedy dziwnych zachowaniach. Samotność chorego i opiekuna to wielki dramat. Rodzi stres, który nie opuszcza opiekuna przez cały okres choroby bliskiego i bardzo często po jego śmierci.

Czym zajmuje się Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera?

Organizacje alzheimerowskie w Polsce zaczęły powstawać, gdyż taka była naturalna potrzeba ludzi opiekujących się chorymi. Poszukiwali oni innych osób, które mają ten sam problem, by wspólnie działać na rzecz poprawy jakości życia chorych. Nasze Stowarzyszenie powstało w 1992 r. Jego działalność była inspiracją do tworzenia organizacji regionalnych, których teraz jest 27 w różnych miastach całego kraju. Jesteśmy krajowym koordynatorem ruchu alzheimerowskiego w Polsce.

Działalność organizacji alzheimerowskich ma trzy podstawowe cele. Jest to organizowanie pomocy edukacyjnej, prawnej i psychologicznej dla chorych i opiekunów. Drugi kluczowy cel to popularyzacja wiedzy o chorobie. Trzecim są próby wpływania na kształtowanie polityki zdrowotnej i pomocy społecznej, zarówno na szczeblu samorządowym, jak też rządowym i parlamentarnym. Prowadzimy działania, które mają na celu zwrócenie uwagi rządu i parlamentu na sytuację ponad 250 tys. starych, chorych osób.

We wszystkich tych dziedzinach mamy niemałe osiągnięcia. Nasze obserwacje wskazują, że większość Polaków ma dziś świadomość istnienia choroby. Od 1992 r. działa w Stowarzyszeniu ogólnopolski telefon zaufania. Od początku istnienia w każdą pierwszą sobotę miesiąca, oprócz lipca i sierpnia, organizujemy spotkania tematyczne z opiekunami. Wydaliśmy poradnik jak radzić sobie z chorobą, który miał już cztery edycje. Wydajemy od 10 lat kwartalnik poświęcony tej chorobie, a także najróżniejsze ulotki, w łącznym nakładzie ponad 100 tys. egz., kierowane do chorych, opiekunów i lekarzy. Rokrocznie organizujemy kampanie uliczne i medialne oraz wykłady publiczne. Chcemy dotrzeć do szerokich grup społecznych, do ludzi, którzy w jakikolwiek sposób mają lub będą mieli kontakt z chorym i jego rodziną.

Jesteśmy członkiem Europejskiej i Światowej Federacji Alzheimerowskiej. W tej pierwszej organizacji mam zaszczyt pełnić funkcję członka zarządu. Co roku 21 września w światowy dzień choroby Alzheimera w 70 krajach odbywają się różne przedsięwzięcia pod wspólnym hasłem. W tym roku jest to: „Pomóc może każdy”.

Dziękuję za rozmowę.

Piotr Janczarek

 

Polskie Stowarzyszenie Pomocy
Osobom z Chorobą Alzheimera
telefon zaufania: (022) 622 11 22
wtorki, czwartki, godz. 15.00-17.00
www.alzheimer.pl