Nasze Zdrowie XI
Dodatek promocyjno-reklamowy do „RZECZPOSPOLITEJ„.
30 marca 2007 r.
Wspólnie walczymy z chorobą
Rozmowa z Romanem Sadżuga, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka
|
Polskie Stowarzyszenie |
Jak zmienia się życie chorego, u którego zdiagnozowano szpiczaka mnogiego? Czy diagnozowanie i leczenie choroby w Polsce dorównuje standardom światowym?
Zdiagnozowanie choroby wywołuje u ludzi bardzo silne emocje. Najczęściej jest to poczucie beznadziei, strach, depresja, niepewność i lęk przed jutrem. Tym uczuciom chorzy muszą stawić czoło. Wsparcie bliskich, lekarzy czy innych pacjentów doświadczonych w walce z chorobą może bardzo pomóc zaakceptować rzeczywistość.
Jak widzimy, negatywne emocje wpływają zasadniczo na komfort życia chorego. Ale nie są to niestety jedyne bariery, które utrudniają nam życie i leczenie. W naszym kraju praktycznie brakuje możliwości wczesnego zdiagnozowania choroby, a potem również nie ma dostatecznych środków, aby umożliwić chorym dostęp do najnowocześniejszego leczenia.
Wczesne zdiagnozowanie choroby jest sprawą kluczową, decyduje ono o skuteczności leczenia i standardzie życie chorego. Niestety, w naszych warunkach jest ona wykrywana najczęściej bardzo późno, często w trzecim etapie, wyniszczającym organizm chorego. Standard życia osoby dotkniętej chorobą jest bardzo niski. Gdy choroba jest mocno zaawansowana, nawet szpitale nie bardzo potrafią sobie z nią poradzić.
Jeśli chory ma szczęście, tak jak ja i diagnoza zostanie postawiona odpowiednio wcześnie, ma szansę na prawie normalne życie, rodzinne i zawodowe. Sam prowadzę bardzo aktywne życie, działam w stowarzyszeniu, mam własną firmę. Jeśli zostanie wdrożone odpowiednie leczenie, to standard życia chorego poprawia się. Nowoczesne terapie są skuteczne, w krajach gdzie je wprowadzono, szpiczak jest traktowany jako choroba przewlekła układu limfatycznego. Długość życia osób dotkniętych tą chorobą stale wzrasta. W naszym kraju zasadniczym problemem jest dostępność do nowoczesnego leczenia. Dzisiaj, podczas II Zjazdu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka usłyszeliśmy dobrą wiadomość, mianowicie obietnicę refundacji najbardziej skutecznego leczenia szpiczaka opornego – leczenia bortezomibem.
Jakie są powody, że szpiczak najczęściej jest diagnozowany w trzecim etapie choroby?
Wynikają one ze specyfiki choroby, ale też z braku wiedzy na temat choroby i zaniedbań w jej diagnozowaniu. Szpiczak mnogi jest chorobą bardzo złożoną. Postawienie właściwej diagnozy jest trudne, ponieważ bardzo długo może on nie dawać żadnych sygnałów. Najczęstsze objawy, takie jak zmęczenie, osłabienie, częste infekcje i bóle kostne mogą być mylące. Dlatego bardzo często rozpoznaje się chorobę przez przypadek, na przykład przy okazji stwierdzenia w badaniach okresowych zwiększonego stężenia białka w surowicy krwi lub moczu.
Pacjenci z takimi objawami zwykle szukają pomocy u lekarzy rodzinnych, internistów, ortopedów czy chirurgów. Zdarza się, że lekarze z niewiedzy czy oszczędności próbują sami leczyć, zamiast skierować chorego na dodatkowe badania. Pacjent w końcu trafia do hematologa, ale zwykle z wielomiesięcznym opóźnieniem. W moim wypadku choroba została zdiagnozowana przypadkowo, dzięki zaangażowaniu lekarza, którego zaniepokoiły moje wyniki i skierował mnie na dodatkowe badania.
Warto podkreślić, że mamy w Polsce wielu znakomitych lekarzy hematologów, często są to autorytety w tej dziedzinie, uznane i szanowane na świecie. Niektórzy z nich są gośćmi zjazdu. Niestety, mimo dobrej kadry, możliwości leczenia są ograniczone zbyt małymi środkami i utrudnionym dostępem do nowoczesnego leczenia.
Społeczność ludzi chorych integruje i reprezentuje Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka, jakie są państwa główne cele?
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka powstało w kwietniu 2005 r. Jesteśmy pierwszą w Polsce tego typu organizacją, która reprezentuje interesy osób dotkniętych tą chorobą. Prowadzimy działalność w dwóch zasadniczych kierunkach. Pierwszym jest właśnie reprezentowanie interesów i walka o prawa chorych, a drugim wzajemna pomoc i integracja środowiska.
Głównym naszym zadaniem jest teraz dążenie do wprowadzenia w Polsce nowoczesnych standardów leczenia szpiczaka. Staramy się przekonać decydentów, aby w naszym kraju owe standardy były porównywalne na przykład z Czechami. Konieczne jest wobec tego wprowadzenie programu świadczeń onkologicznych. Przez cały ubiegły rok walczyliśmy o poprawę standardów diagnozowania choroby. Domagamy się ponownego wprowadzenia badań przesiewowych. W 99 procentach przypadków szpiczak został wykryty, gdy zauważono wysoki poziom OB. Koszt takich badań to zaledwie 2-3 zł.
Kolejnym naszym celem jest opracowanie i wdrożenie programu edukacyjnego o szpiczaku. Chcielibyśmy, aby na wszystkich kongresach i innych spotkaniach lekarzy pierwszego kontaktu był wygłoszony krótki wykład o tej chorobie. Staramy się podnieść świadomość lekarzy, ale chcemy również poruszyć społeczeństwo. Zdecydowana większość Polaków nigdy nawet nie słyszała o szpiczaku, ludzie nie mają nawet świadomości istnienia tej choroby, choć dotknęła ona około 4 tys. osób, z tym że liczba ta dotyczy tylko przypadków zdiagnozowanych.
Staramy się nieść pomoc chorym na szpiczaka mnogiego i inne nowotwory, a także ich rodzinom. Pacjenci chorzy na nowotwór często nawiązują znajomości między sobą. Te przyjaźnie, dające zrozumienie i otuchę, odgrywają bardzo ważną rolę w walce z chorobą, dlatego staramy się integrować nasze środowisko, temu służy między innymi dzisiejszy zjazd. W naszym gronie widać wolę walki, dodaje to sił wszystkim. Bardzo często wsparcie, jakie otrzymuje chory, sprawia, że zaczyna on walczyć z chorobą.
Stowarzyszenie liczy 185 członków, ponadto utrzymujemy kontakty z ponad 200 chorymi, którzy formalnie nie należą do naszej organizacji. Przy klinikach hematologicznych mamy swoich pełnomocników, którzy reprezentują interesy chorych i starają się im pomóc.
Rozmawiamy w dniu drugiego już Zjazdu Stowarzyszenia. Imponująca jest tak liczna obecność członków stowarzyszenia oraz wybitnych przedstawicieli świata medycyny. Czemu służą owe spotkania?
Rzeczywiście, na zjazd przybyło około 200 uczestników i gości. Są wśród nich lekarze polscy i zagraniczni, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia, a także pacjenci. Takie spotkanie służy integracji środowiska, dzięki tym spotkaniom wspieramy się wzajemnie, robimy coś pożytecznego. Sam, jak wspomniałem wcześniej, prowadzę bardzo aktywne życie, dzięki czemu zapominam o chorobie. Poprzez takie spotkanie chcemy również włączyć do naszych działań lekarzy, co jak widać, nam się udaje.
Dziękuję za rozmowę.
PJ