Nasze Zdrowie IX
Dodatek promocyjno-reklamowy do „RZECZPOSPOLITEJ„.
25 maja 2006 r.

Program dla chorych na ciężką astmę

Rozmowa z prof. dr hab. Ewą Niżankowską-Mogilnicką, konsultantem województwa małopolskiego w dziedzinie chorób płuc

Pani profesor, krakowska Klinika II Katedry Chorób Wewnętrznych CM UJ koordynuje działania ogólnopolskiego programu opieki nad astmą ciężką – Polskiej Sieci Ciężkiej Astmy. Jak doszło do powstania programu?

Problemem ciężkiej astmy dotyczy około 5% chorych na astmę ogółem. Zajmowaliśmy się nim od wielu lat w Klinice Alergii i Immunologii oraz w Klinice Pulmonologii II Katedry Chorób Wewnętrznych. Dopiero jednak w latach 2001-2003 rozpoczęliśmy opracowywanie optymalnych zasad diagnostyki i leczenia astmy oskrzelowej o ciężkim przebiegu. Projekt ten finansowany był przez Ministerstwo Zdrowia i Komitet Badań Naukowych. Do tegoż projektu zaprosiliśmy wybitnych ekspertów z dziedziny alergologii i pulmonologii reprezentujących Klinikę Alergologii z Wrocławia, Wojskowy Instytut Medyczny z Warszawy, Katedrę i Zakład Immunologii Klinicznej z Łodzi, Klinikę Pneumonologii i Alergologii Dziecięcej z Poznania oraz Klinikę Chorób Dzieci Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego z Krakowa. Za koordynację projektu była odpowiedzialna nasza II Katedra Chorób Wewnętrznych Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, kierowana przez prof. dr. hab. Andrzeja Szczeklika.

Opracowaliśmy wtedy ścisłe kryteria rozpoznawania astmy o ciężkim przebiegu oraz zasady opieki nad tymi chorymi. Przede wszystkim zaś zastosowaliśmy po raz pierwszy system internetowy umożliwiający rejestrację części pacjentów na astmę o ciężkim przebiegu, pozostających pod opieką współpracujących 6 ośrodków.

W czasie spotkania z ekspertami z nowych ośrodków, tym razem już 11 (dołączyły kliniki z Zabrza, Gdańska, Białegostoku, Lublina i Warszawy), w grudniu 2005 roku podjęto decyzję o utworzeniu Polskiej Sieci Ciężkiej Astmy – organizacji, która nadałaby kształt i koordynowałaby dalsze nasze działania, zarówno w aspekcie usprawnienia opieki medycznej, jak i realizacji wspólnych tematów badawczych.

Jakie są zadania programu Polskiej Sieci Ciężkiej Astmy? Jakie korzyści przynosi on pacjentom i lekarzom?

Głównym zadaniem Polskiej Sieci Ciężkiej Astmy jest otoczenie opieką medyczną chorych z najcięższymi postaciami astmy i ułatwienie im dostępu do tej opieki. Pacjenci objęci programem są zarejestrowani w komputerowej bazie danych. Dane te są uaktualniane przy każdej wizycie lekarskiej, a co najważniejsze pacjenci, którzy mają dostęp do Internetu mogą przesyłać informacje o swoim stanie zdrowia drogą elektroniczną bądź też za pomocą SMS-ów. Tak więc pacjent np. mierzy w domu za pomocą prostego aparaciku – peakflowmetru – stan drożności swoich oskrzeli i wyniki pomiaru przesyła lekarzowi. Tą drogą pacjent może również przesłać krótkie pytania do lekarza i otrzymać szybko odpowiedź. Pacjenci przesyłają też dane dotyczące dodatkowych leków, które musieli zainhalować z powodu nasilenia duszności. Dysponując tymi wiadomościami, lekarz może zdalnie modyfikować leczenie.

Pacjenci zarejestrowani w tym systemie mają również zapewnione przyjęcie do kliniki w razie wystąpienia poważnego zaostrzenia astmy. Sądzę, że pacjenci czują się bezpieczniej, a to w astmie oskrzelowej jest bardzo ważne. My zaś możemy kontrolować ich leczenie. Z regularnością leczenia astmy, a zwłaszcza astmy ciężkiej bywa różnie, toteż możliwość nadzoru jest bardzo istotna.

W ramach tego programu chcielibyśmy wdrażać nowe formy opieki, sposoby leczenia, realizować wspólnie z innymi ośrodkami z Polski interesujące nas tematy badawcze, nawiązywać współpracę międzynarodową. Bardzo istotnym zagadnieniem jest dobra współpraca z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia.

Ilu chorych z astmą ciężką jest obecnie zarejestrowanych w sieci i jak wygląda proces rejestracji?

Liczba chorych, którzy spełniają kryteria astmy ciężkiej i trudnej, i którzy zostali zarejestrowani w systemie internetowym przekracza obecnie 200 osób. Pacjenci pozostawali dotychczas pod opieką poradni przyklinicznych i stąd znani byli od dawna lekarzom. Po opracowaniu programu komputerowego, dane pacjentów, jeśli wyrażą zgodę, zostają wprowadzone do bazy danych systemu ciężkiej astmy. Zbieramy dokładne wywiady dotyczące objawów astmy, czynników zaostrzających, występowania astmy i innych chorób alergicznych w rodzinie itp.

Po wstępnej rejestracji pacjenta w systemie, która musi nastąpić w ośrodku referencyjnym, elektroniczna dokumentacja pacjenta może być udostępniona innym pracownikom ochrony zdrowia sprawującym opiekę nad chorym, o ile wyrazi on na to zgodę. O kolejnych etapach opieki nad pacjentem wspomniałem wcześniej.

Czy pacjenci zarejestrowani w Polskiej Sieci Ciężkiej Astmy mają dostęp do najnowocześniejszych, od niedawna dostępnych w Polsce, terapii, np. terapii anty-IgE?

To trudne pytanie. Większość bardzo dobrych leków, które stosuje się w leczeniu astmy, jest dostępna w Polsce. Co więcej, są to często leki refundowane. Niestety dopiero od roku, o ile mi wiadomo, dla kilku lub kilkunastu pacjentów, dostępne jest nowatorskie leczenie przeciwciałem monoklonalnym anty-IgE (omalizumab), drastycznie obniżającym poziom IgE, białka które odgrywa podstawową rolę w mechanizmach alergii. Ten lek jest bardzo kosztowny i dopiero od niedawna zarejestrowany jest w Polsce. Myślę, że powinien być stosowany tylko u najciężej chorych na astmę. Uważam, że Polska Sieć Ciężkiej Astmy może przyczynić się do wytypowania chorych, którzy najbardziej skorzystaliby na leczeniu przeciwciałem anty-IgE.

W jaki sposób można tym pacjentom umożliwić dostęp do nowoczesnej terapii? Wiadomo, że od grudnia na decyzję NFZ czeka program lekowy leczenia astmy ciężkiej omalizumabem opracowany przez uczestników Polskiej Sieci Ciężkiej Astmy. Czy można w jakiś sposób przyspieszyć decyzję Funduszu?

Uważam, że istotnym problemem, przy tak drogim leczeniu, jest ilość pacjentów, którzy powinni być poddani temu leczeniu. Nie sądzę, aby te liczby były wyższe od 500 do 1000 osób. Ponadto musimy sobie uświadomić, że lek ten działa tylko wtedy, kiedy jest podawany podskórnie co 2-4 tygodnie. Odstawienie leku niestety, według ośrodków europejskich, amerykańskich i australijskich, które mają doświadczenie około 3-5-letnie w stosowaniu tego preparatu, powoduje szybkie zanikanie efektu jego działania. Myślę, że w staraniach w Narodowym Funduszu Zdrowia o zarejestrowaniu tego programu lekowego pomoże nam również Polskie Towarzystwo Alergologiczne.

Dziękuję za rozmowę.

PCz